La Unidad Integral de ELA en Sant Joan atiende a un centenar de afectados en siete años

La Unidad Integral Multidisciplinar Motoneurona ELA está compuesta por un comité del que forman parte la la dirección médica; equipos de Neurología, Neurofisiología, Neumología, Rehabilitación, Nutrición y Endocrino, Farmacia y Unidad de Hospitalización a Domicilio; trabajadoras sociales; enfermeras gestoras hospitalarias y comunitarias, enlazando siempre con Atención Primaria y el SAIP.

Estos profesionales se reúnen una vez al mes para revisar el historial de los pacientes, evaluar y solucionar problemas detectados, valorar necesidades y organizar propuestas.

Es habitual la colaboración, a través de las enfermeras gestoras de casos. «Diariamente hablamos las gestoras de casos del hospital con las comunitarias de los distintos centros de salud de nuestro departamento y enlazamos con gestoras de casos de los distintos departamentos de nuestra comunidad o con enfermeras de neurología», comenta Mar Luri, enfermera gestora de casos del Hospital de Sant Joan d'Alacant. Los afectados tienen un teléfono de contacto directo con ella ante cualquier incidencia. «El trato humano y de confianza con los pacientes es fundamental», comenta.

La coordinadora de la Unidad Motoneurona del Hospital General Universitario de Elche, la rehabilitadora Susi Cortés, ha resaltado en su intervención que «la humanización es clave en la atención de cualquier paciente, y en los afectados por ELA debemos hacer un hincapié especial en atender no solo a los aspectos biológicos, sino también a las emociones y al aspecto social o espiritual también de sus cuidadores y de los profesionales sanitarios, que nos impregnamos mucho con sus emociones».

En la jornada se ha presentado un vídeo con ejercicios respiratorios y estiramientos que ha elaborado el Servicio de Rehabilitación del Hospital de Sant Joan con la colaboración de Pascual, un afectado de ELA.

«Es muy importante hacer ejercicios respiratorios y estiramientos sobre todo en la primera fase de la enfermedad, eso les ayuda a retrasar algunos síntomas tonificando su musculatura y a tener una mejor calidad de vida», comenta Juan Espinar, fisioterapeuta del centro. El vídeo «Fisioterapia para pacientes con ELA» está en Youtube y puede descargarse a través de un código QR que se puede ver en la web del departamento de Alicante-Sant Joan d'Alacant.