La provincia de Alicante tiene 3.300 personas afectadas por enfermedades raras

Pau Sellés

Alicante

Viernes, 28 de febrero 2025, 14:10

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Este viernes, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de afecciones que solo en la provincia de Alicante afectan a 3.322 personas (datos de 2023 extraídos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana).

En este contexto, el Colegio de Enfermería de Alicante se suma a la campaña global con un compromiso hacia la prevención, el diagnóstico temprano, el cuidado integral de quienes padecen estas enfermedades y la concienciación de la sociedad sobre la existencia de estos casos.

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Las enfermedades raras, tal y como indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, lo que provoca poco conocimiento y experiencia a la hora de atenderlas. Para la mayoría de ellas no hay medicamentos y al haber tan poca investigación, se tarda una media de más de 6 años en ser diagnosticadas. En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y pueden poner en riesgo la vida de quienes las padecen.

Este 2025, el lema elegido ha sido «pERsonas», porque hablar de enfermedades raras es hablar de personas. Como indica FEDER, «Detrás de cada diagnóstico, detrás de cada enfermedad, de cada necesidad, de cada síntoma, lo que hay son personas y familias». España cuenta con más de 3 millones de personas afectadas y se estima que, en todo el mundo, existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.417 según datos de Orphanet.

En este sentido, el Colegio de Enfermería de Alicante enfatiza el papel fundamental de la Enfermería en la atención integral de las personas con enfermedades raras. Desde la Atención Primaria hasta la Atención Especializada, «las enfermeras y enfermeros desempeñan un papel crucial en el diseño y la implementación de acciones que resuelvan las necesidades de estos pacientes y sus familias», explican desde el Colegio alicantino.

Aprovechando la conmemoración de este viernes, el Ayuntamiento de Elche y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche han realizado un acto conjunto de lectura de manifiesto en el Salón de Plenos. El acto ha estado conducido por la edil de Discapacidad, María Bonmatí, y la lectura del manifiesto ha sido a cargo de Carolina Peral, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, que ha destacado que «en este 28 de febrero ponemos el foco en las personas ya que detrás de cada campaña, de cada necesidad, enfermedad o síntoma hay personas».

Peral ha querido rendir homenaje a las personas diagnosticadas por alguna enfermedad rara, «a quienes, en su lucha silenciosa, nos entendemos y luchamos por un futuro sin fronteras, porque la palabra inclusión un día desaparezca, porque cada persona es única y la diversidad nos enseña que todos compartimos la misma humanidad».

Además, el acto ha acogido una lectura de testimonio de Inma, madre de dos niñas diagnosticadas por una enfermedad rara y socia de Sense Barres y ANSEDH que ha contado su día a día con un diagnóstico de este tipo y con las dificultades a las que se enfrenta su familia.