Celiaquía, una enfermedad silenciosa que lastra el bolsillo de 20.000 alicantinos: «Una miga de pan me destroza»

«Soy celíaco, no rico». Una frase irónica a la que recurren muchos enfermos en celiaquía, y que plasman en sus redes sociales en forma de hashtags. Cerca de un 1% de la población sufre esta enfermedad, la cual les impide tolerar una proteína llamada gluten, que se encuentra en numerosos cereales como el trigo o la avena. Esa prevalencia nos lleva a estimar que cerca de 20.00 personas son celíacas en Alicante, aunque una gran parte de ellas no lo saben.

Ese infradiagnóstico (que puede llegar hasta del 75% de los casos) lleva también asociada una falta de información en su tratamiento, el cual conlleva un control exhaustivo de la dieta.

Otro de los problema que deben afrontar los celíacos es el sobrecoste en su cesta de la compra. Según un informe de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), estas personas soportan de media 539 euros más en su cesta de la compra. Eso por lo que se refiere a este año, porque en el informe de la anterior anualidad la cifra superaba los 900 euros.

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Tatiana Gallego explica de manera muy gráfica su problemática relación con la comida: «Una miga de pan me destroza». A esta alicantina de 32 años se le diagnosticó celiaquía cuando tenía seis meses; toda una vida en la que ha tenido que eliminar de su dieta ingredientes tan básicos como el pan, la pasta o las galletas. Al menos hasta hace unos años, cuando muchas cadenas de distribución han apostado por ofrecer líneas de productos carentes de gluten.

Sin embargo, no es oro todo lo que reluce, y es que en ocasiones la calidad de estos productos deja mucho que desear. Por ejemplo, el pan apto para celíacos «se desmenuza muy fácilmente; debes tostarlo porque si no es imposible hacerse un bocadillo con él», asegura Tatiana.

No solo cambia su composición, sino también el precio de estos alimentos, y es que el coste de la harina para celíacos llega a quintuplicar el de la normal. Sin ir más lejos, la mona que se compró Tatiana en esta última Pascua le costó algo más de 12 euros, 10 más que la de sus hijos, que no son celíacos. Y no lo son a pesar de que la prevalencia de la enfermedad es alrededor de un 30% más alta en los familiares directos del paciente. No cuesta imaginar el coste que eso puede suponer para una familia en la que más de un integrante sea celíaco.

Esta situación acarrea malestar entre el colectivo debido a la escasez de ayudas que deben afrontan. Desde FACE aseguran que estos recursos «son limitados y en su mayoría se destinan a familias con bajos recursos». Unos de estos pocos beneficiarios son los integrantes de Muface, la Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado. Es decir, el Gobierno ofrece ayudas a sus funcionarios pero no a la población con carácter general.

Las demandas no solo llegan desde los pacientes, sino también desde las propias profesionales de la Sanidad. Una de ellas es la enfermera Amparo Cuenca, quien en 2014 impulsó en el centro de salud Los Ángeles de la ciudad Alicante la primera consulta de toda la Comunitat para hacer un seguimiento a las personas con celiaquía.

El objetivo de esta enfermera ya jubilada era favorecer un cambio de tendencia en el sistema, naturalizando así estas consultas en la mayoría de centros de salud de la Comunitat. Esto sigue lejos de producirse, y es que desde su jubilación, nadie en el departamento de salud del Hospital General de Alicante (al que estaba adscrito su centro) ha tomado el relevo.

Fuentes del citado departamento achacan la falta de continuidad al hecho de que la iniciativa no se encuentra incluida en la cartera de servicios básicos de Sanidad, y que ningún otro profesional ha tomado la iniciativa de retomar la consulta.

Cabe decir que la inquietud de Amparo por poner en marcha este servicio se remonta al nacimiento de su hija, a quien diagnosticaron celiaquía a los pocos meses de nacer. A pesar de que el conocimiento de la enfermedad se ha ido extendiendo poco a poco, siguen siendo muchos los enfermos que recurren al 'doctor Google' para configurar su dieta ante la poca guía profesional existente.

«Hay gente que ante un dolor de estómago deja de tomar gluten por temor a ser celíaco; todo sin haber sido visto por un especialista, con el claro riesgo a su dieta que eso puede suponer». Es solo uno de los numerosos testimonios que se ha encontrado Amparo a lo largo de su carrera, y que demuestra cómo la falta de información (o la desinformación) puede poner en riesgo la salud. No en vano, los celíacos que no adaptan su alimentación se exponen a náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, colon irritable y hasta cáncer digestivo.

La reivindicación de Amparo, apoyada por el Colegio Oficial de Enfermería de Alicante, es que las enfermeras lideren el cuidado de los pacientes que sufren la enfermedad. «Se trata de un problema de salud crónico, que requiere de unas pautas de educación para la salud y unos cuidados que entran de pleno en el ámbito competencial de los profesionales de Enfermería», apuntan desde el Colegio.

El empoderamiento que se busca para estos pacientes va más allá de saber qué pueden o no pueden comer, y eso implica conocer el riesgo de la contaminación cruzada. Y es que aunque la mayoría de establecimientos hosteleros facilitan información sobre alérgenos en sus cartas, el método de preparación también debe estar sometido a escrutinio.

Por ejemplo, si un alimento que no contiene gluten se fríe en un recipiente donde se ha hecho lo propio con alguno que sí que tiene, se produce la consabida contaminación cruzada. «Salir a comer fuera implica rezar» apunta Tatiana, que más allá del desconocimiento en el sector también lamenta la falta de empatía que ha sufrido en algunos establecimientos.

Tanto es así, que en una ocasión los trabajadores de una cafetería la 'invitaron' a abandonar su establecimiento, donde intentó acompañar un café con unas galletas sin gluten que traía de casa. «Fui allí con unas amigas, y como no tenían productos para celíacos les pregunté si podía comer mis galletas. Me dijeron que la política de empresa no lo permitía, y me invitaron a irme».

Desafortunadas experiencias como esta, han llevado a Tatiana a impulsar una página informativa que tiene centenares de seguidores en una conocida red social. En ella, la alicantina comparte recomendaciones de restaurantes, productos aptos para celíacos, o recetas que ha ideado ella misma con las que evitar indigestiones a personas que padecen la enfermedad.