Los afectados por daño cerebral reivindican desde Alicante el reconocimiento diagnóstico de su condición

Pau Sellés

Alicante

Martes, 10 de enero 2023, 07:24

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es un tipo lesión que se encuentra en una suerte de 'limbo', ya que no existe una categoría diagnóstica para las personas que la sufren. Esa falta de reconocimiento impide saber su incidencia real, puesto que se carece de un registro oficial.

Se calcula que unas 60.000 personas padecen esta dolencia en la Comunitat, aunque la cifra no es más que una extrapolación de los datos ofrecidos por la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) del INE, que cifra en más de 435.400 las persona que en España viven con Daño Cerebral Adquirido.

El reconocimiento diagnóstico y el censo oficial son dos de las principales reivindicaciones que pone sobre la mesa la Asociación Daño Cerebral Adquirido (ADACEA) de la provincia de Alicante, que el día 26 de octubre conmemora el día con el que visibilizar la lesión. «No disponemos de un censo porque los afectados por DCA no cuentan con el diagnóstico en el momento del alta hospitalaria», asegura el gerente de ADACEA, Antonio Rico. Aquello que se les diagnostica a los pacientes es la causa que provoca el daño, que en más de un 80 % suele ser un ictus. El resto corresponden a traumatismos craneoencefálicos, tumores, cáncer cerebral, u otras causas como la anoxia (cuando el cerebro deja de recibir oxígeno) en menor medida.

Rico asegura que con el reconocimiento diagnóstico del DCA se facilitaría sobremanera la solicitud de ayudas, así como la inserción de los afectados en programas de rehabilitación. Este reconocimiento conllevaría la inclusión de la lesión dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), algo en lo que se está trabajando actualmente, pero que como reconoce Rico, «es difícil que se consiga».

El colectivo también reivindica una estrategia nacional con la que ofrecer una atención universal e inclusiva a todos los afectados. La Comunitat Valenciana es una de las pocas autonomías en España que cuenta con una estrategia en ese sentido, aunque a tenor del gerente de ADACEA, necesita un mayor grado de cumplimiento. Uno de los apartados donde adolece de cumplimiento esa estrategia es en la Red de Consejos de Daño Cerebral Adquirido, y es que a pesar de que todos los hospitales valencianos deberían contar con uno de estos instrumentos, en la práctica no es así.

Desde ADACE trabajan sobre el terreno en los diferentes centros hospitalarios de L'Alacantí, aunque en cada caso con diferente periodicidad. «El Hospital General de Alicante convoca al consejo trimestralmente, el de Sant Joan una vez al año, y el de Elche rara vez lo convoca'', reconoce Rico. Donde los integrantes de la asociación acuden más frecuentemente es al hospital de Sant Vicente del Raspeig, a cuya Unidad de Daño Cerebral ofrecen apoyo casi semanalmente.

El colectivo también reclama que se tengan en cuenta las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son los menores que sufren la lesión, las personas con daño cerebral severo, así como aquellas con alteraciones graves de la conducta . Para ellas piden planes de atención sociosanitaria que tengan en cuenta sus necesidades específicas.

Estas medidas están llamadas a facilitar la vida de las personas que han sufrido DCA, y es que a muchas les resulta imposible tener una vida autónoma. «La mayoría están incapacitados para recuperar su vida anterior; sufren un elevado grado de dependencia» asegura Antonio Rico, quien también reconoce que «los avances sanitarios (como el código ictus) han permitido que las secuelas cada vez sean más moderadas».

Más allá de la rehabilitación neuropsicológica o fisioterapéutica, desde ADACEA también llevan a cabo itinerarios ocupacionales para que los usuarios puedan reinsertarse en el mercado laboral (en estos últimos participan cerca de 60 personas). En total, la asociación cuenta con unos 400 socios entre personas afectadas, familiares y simpatizantes.

En su centro de día (de carácter concertado con la Conselleria de Polítiques Inclusives) atienden a 25 personas, mientras que en los programas de rehabilitación y autonomía participan alrededor de medio centenar. A esta labor asistencial se suma la de sensibilización y de carácter preventivo, que este año, coincidiendo con el día mundial del DCA, se ha centrado en la promoción de una dieta saludable.